在揭阳市普宁石牌麻风康复村有一户特殊的人家,他们与麻风病没有丝毫关系,却搬进了这个外人惟恐避之不及的麻风村。更令人惊讶的是,这家人家里的四个孩子有三个患地中海贫血症,幼小的心灵饱受痛苦的煎熬,病痛剥夺了她们原本幸福快乐的童年。近日,记者跟随汕头大学和韩山师范学院的大学生们组成的志愿者团队来到麻风村看望她们,并带来了书本文具等学习用品。
家里四个孩子三个患重病
黄玉溪夫妇膝下还有四个孩子,原本是附近古岭村村民,由于家里基本无地可种收入微薄,加上家里的几个孩子身体状况都不好,不得不选择房租极低的麻风村居住。全家的住所不过也只是一间30平方米的平房,一把旧电扇和一台17寸的电视机算是家中仅有的两件家用电器。家里的四个孩子,除了第三个孩子正常之外,其他三个都患有不同程度的地中海贫血症,老大黄德坤今年十七岁,因为多年患病,又没有得到好的治疗和营养,个头比同龄人明显偏小,脸上没有一点血色,精神萎靡。
由于身体体质极差,老大黄德坤是班里个子最小的学生,短短两公里的上学路程,他都没有力气骑自行车到达。而最让黄玉溪担心的是病情最重的7岁的小女儿燕玲。
小燕玲直到四岁才能走路,身体一直都比较虚弱。那是在2004年,一天小燕玲感冒发高烧,体温降不下来,还剧烈呕吐,送医院被查出了患上了严重地中海贫血症,这是一种基因遗传病,在医生的建议下,对其他几个孩子也进行了血液检查,结果发现老大和老二都是轻度地中海贫血症患者。现在小燕玲每两个月固定要输一次血,每次400毫升,费用600块钱左右。
大学生哥哥姐姐们的到来使小燕玲非常开心,他们和燕玲一起做游戏,教她学习,给她拍照。“每当这个时候燕玲是最开心的,她每天都盼望着大哥哥大姐姐们能来。”她的妈妈向记者介绍,只有在这时候,童年天真烂漫的天性才能在她身上展示出来。
濒临绝境亟盼救助
燕玲一家困顿的境况也引起了社会上一些热心人的无私捐助。内蒙古一家制药公司免费为小燕玲提供三个月的药物,这让燕玲一家感激不尽;北京阳光骨髓库在网上获知小燕玲的病情后主动联系他们并表示,如果能在血库里找到跟小燕玲匹配的骨髓,将会免费提供。据了解,在干细胞移植手术研究还不是很成熟的情况下,换骨髓无疑是最好的治疗方法,只是据医生介绍,整个手术费用需要近三十万,这对于一个普通的农民家庭来说无论如何是承担不起的。
无情的疾病将燕玲一家逼到了绝境的边缘,燕玲的父亲黄玉溪本是靠上山采卖、加工一些药材谋生的,近来由于山草药来源的枯竭,导致经济收入越来越少。妻子在家一边照顾孩子一边种田、养猪,只能勉强维持全家人的生计,根本不指望着能有余钱,以他们现在的经济状况要进行骨髓移植根本不可能。“只要有一点希望,我们也不会放弃!”临别时燕玲的父亲告诉记者,“真诚希望社会上的好心人能伸出爱的双手,救救我们可怜的孩子!”(如果您想帮助可怜的孩子们,请拨打黄玉溪的电话:13539254016) |